Sélection des méthodes

 

Dès le départ, nous souhaitions faire le maximum pour améliorer la vie de nos deux petites filles, quitte à faire des sacrifices sur notre vie, afin d'offrir le meilleur pour qu'elles participent et vivent le plus naturellement possible.

Pour nous, le plus important étaient qu'elles communiquent normalement, qu'elles puissent demander, se faire comprendre, écouter, participer à leur environnement, en comprenant ce qu'elles font, ce qu'on leur dit, bref des petites filles agréables à vivre et pleine de vie. Cela est maintenant le cas et a nécessité un travail de tous les jours, de chaque instant, il fallait les faire participer à toutes les activités de la famille, les sortir, les considérer comme des petites filles normales, c’est tout (un conseil à suivre pour d'autres familles concernées).

Dans le même temps, après avoir beaucoup lu, écouté et même essayé certaines méthodes, un espoir est apparu sur leur possibilité de marcher et surtout de pouvoir se déplacer à leur gré, comme n'importe quel enfant. Cet espoir nous le cultivons également tous les jours, par contre le fait qu'il faille répéter ces activités à deux petites filles est très contraignant et très dur. La difficulté n’est pas multipliée par 2 mais par 5 ou 10 certains jours.

Il existe donc plusieurs méthodes. Nous avons décidé de suivre et pratiquer l'ABR-Thérapy (Advanced Biomechanical Rehabilitation). Celle-ci nécessite 2 à 3 heures d'activité journalière et par enfant. Elle est présentée de façon claire et précise sur des sites étrangers. Vous trouverez les liens correspondants plus bas sur cette page. Cette méthode commence à se développer en France, elle permet de décontracter les muscles et rendre les enfants beaucoup plus souples tout en développant leur masse musculaire. Pour résumé, un enfant handicapé ne peut développer tous ses muscles de part son handicap Il faut donc les stimuler à leur place, sachant que les études réalisées par le professeur Leonid BLUYM (créateur de cette méthode) démontre que les muscles du corps sont enchevêtrés comme un jeu de domino En stimulant les muscles 'racines', on développe l’ensemble des muscles du corps humain. En fonction des muscles à développer et après avoir montré nos enfants au professeur (1 fois par trimestre environ) celui-ci indique les gestes à réaliser sur les petites. Ces gestes simples consistent à appliquer des serviettes pliées d’une certaine façon sur les muscles importants. Ils peuvent être réalisés par n’importe quelle personne Il n’est pas nécessaire d’être kiné. Les parents et bénévoles peuvent se relayer pour pratiquer ces mouvements sur les enfants.

C'est pourquoi nous recherchons beaucoup de bénévoles pour nous aider, que ce soit dans les tâches de tous les jours pour reposer et libérer du temps aux parents (jardinage, ménage, repassage) ou pour aider à développer les capacités de Diana & Linda (activités ludiques, lecture, écriture, jeux, promenade) ou pour effectuer les gestes de la méthode ABR-Therapy. Si vous avez un petit peu de temps à nous consacrer, n’hésitez pas à nous contacter. Plus il y aura de bénévoles, et plus les filles se développeront. Nous comptons énormément sur vous. Sans vous, nous ne pouvons assurer le développement maximum des filles.

En complément de cette méthode, nous souhaiterions également suivre la méthode Biofeedback. Bien différente de l’ABR-Therapy, cette technique permet aux individus, formés au préalable, d’améliorer leur état de santé au moyen des signaux émis par leur propre organisme. Les patients et cliniciens utilisent des machines de ‘Biofeedback’ pour détecter les fonctions corporelles internes.
Le docteur Bernard BRUCKER évalue lors d’une visite initiale s’il existe une voie de communication même minime soit-elle entre le cerveau et le muscle sollicité. Un système sophistiqué de matériel et logiciel a été mis au point pour mesurer l’intensité des ondes cérébrales et leur communication avec le muscle que l’on peut bouger. On connecte des électrodes dans la région du corps dont on désire récupérer les mouvements.
Ce traitement dure environ 1 heure par jour avec des sessions de 3 semaines. Tout effort produit par le cerveau en vue d’essayer d’envoyer un message au muscle apparaît sur l’écran.
Nous souhaiterions donc faire un premier bilan de nos 2 petites filles. Cela nécessite un déplacement aux Etats-Unis (à Miami) où est installé ce professeur.

Ce voyage est très onéreux, nous serons 4 à nous déplacer (Diana, Linda, Papa et Maman). Il faudra se loger et se nourrir sur place durant 3 semaines. Nous comptons cette fois sur vos dons mais également sur vos idées pour nous aider à organiser des manifestations pour récolter des fonds. Si vous êtes disponibles, dans un club ou une association qui peut nous aider, merci de nous contacter. Nous n’avons pas beaucoup de temps pour organiser et faire des manifestations. Nous prévoyons d’aller à Miami au printemps prochain, la somme à récolter s’élève à environ 10.000 Euros par enfant.

Vous trouverez également un peu plus bas sur cette page, des liens de présentation de cette méthode.

 

Liens sur la méthode ABR-Thérapy...

ABR Belgique (en version française)
Fondation Nicolas TROZZO (en anglais traduit par Yahoo)

Liens sur la méthode Biofeedback...

Définition du Biofeedback (en version française)
Interview Bernard BRUCKER (en anglais traduit par Yahoo)
Présentation technique de la méthode Biofeedback (scannée en version française)